Als lector Familiezorg werk ik vanuit de basisgedachte dat ziekte en gezondheid familieaangelegenheden zijn: patiënten, cliënten, bewoners en hun familie zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Onder familie verstaan wij diegenen die de patiënt, cliënt of bewoner als familie beschouwt. Het wetenschappelijk kenniskader van familiegerichte verpleegkunde, ofwel ‘Family Nursing’, is enerzijds gebaseerd op het feit dat patiënten, cliënten en bewoners hun familie nodig hebben om gezond te blijven en beter te worden, en anderzijds op het feit dat als iemand in de familie ernstig ziek wordt, dat de hele familie treft.

Dat ziekte en het voorkómen daarvan een familieaangelegenheid is, openbaart zich in de huidige coronacrisis in de volle breedte en op volle schaal. Indringende berichten overspoelen ons vanuit alle hoeken en vanuit allerlei specifieke (veelal kwetsbare) groepen in onze samenleving.

Patiënten, cliënten en bewoners missen hun familie en naasten

Bewoners in verpleeghuizen missen hun partners en kinderen die niet meer op bezoek mogen komen. Mensen met een verstandelijke beperking die in een instelling wonen raken van slag omdat hun vader, moeder, broers en zussen niet meer op bezoek komen en zij niet kunnen begrijpen waarom dat zo is.

Zeer indrukwekkend en schrijnend zijn de verhalen van patiënten die helemaal alleen heel slecht nieuws moeten verwerken, opgenomen worden op een Intensive Care, en die doodziek afscheid moeten nemen op de afdeling spoedeisende hulp op hoop van zegen dat ze hun naasten weer zullen zien.

Families missen hun dierbare en maken zich zorgen

Bij al deze patiënten, cliënten en bewoners horen families en naasten die hun dierbare missen en zich zorgen maken, zoals ouders en familie van kinderen met een verstandelijke of psychiatrische beperking die hun kind voor langere tijd niet kunnen zien of bezoeken. Zij zijn bang dat hun kind ook ziek wordt en dan bij eventuele triage voor het wel of niet in aanmerking komen voor beademing buiten de boot zal vallen. Of de familie van zeer ernstig zieke, misschien wel stervende patiënten, die hun geliefde niet mogen bezoeken en wellicht in deze stervensfase geen afscheid kunnen nemen.

Families en familie-relaties onder druk

Door deze crisis valt voor veel families die langdurig en intensief zorgen voor een ouder, partner of kind, veel, zo niet alle, ondersteuning weg. Gezinnen met een kind dat intensieve zorg en begeleiding nodig heeft moeten het nu doen zonder begeleiding van buitenaf, het medisch kinderdagverblijf, de dagopvang of het speciale onderwijs, en dus weer voor de volle 24 uur de intensieve zorg voor hun kind op zich nemen. Families die zorgdragen voor een vader, moeder of partner met dementie of andere ernstige aandoening moeten het nu doen zonder dagopvang of dagbesteding. En wat te denken van kwetsbare gezinnen waarbij de kinderen niet meer naar school gaan of überhaupt het huis niet of nauwelijks uit mogen, die daardoor weer volop geconfronteerd worden met hun ‘kwetsbaarheden’? Denk bijvoorbeeld aan gezinnen die te maken hebben met verslaving, agressie of huiselijk geweld. Er zijn kinderen van gescheiden ‘co-ouders’ die na een week bij de ene ouder nu opeens geweigerd worden door de andere ouder omdat deze ‘geen tijd’ heeft omdat hij of zij thuis moet werken. Al deze families en hun onderlinge relaties komen door de situatie waar ze in terecht zijn gekomen, vaak opnieuw, onder grote druk te staan.

Professionals in de zorg

Zorgverleners, artsen en verpleegkundigen maken een zeer intensieve en wellicht ook zeer traumatische periode door. Een IC verpleegkundige verwoordde bijvoorbeeld: “Veel mensen overlijden zonder dat er familie bij kan zijn, of maar één familielid. Het verdriet dat daarmee gepaard gaat hakt er bij de verpleegkundigen mentaal erg in”. Hopelijk kunnen zij rekenen op een familie die hen steunt en troost in deze tijd.

De samenleving van zijn goede kant

Gelukkig zien we nu heel veel mooie initiatieven die laten zien dat inderdaad de meeste mensen deugen. Crises leiden vaak tot mooie, nieuwe en creatieve ideeën; de samenleving als geheel toont zich van zijn goede kant, en er is een groot gevoel van saamhorigheid en gedeeld eigenaarschap. Professionals in de zorg werken dag en nacht, burgers tonen hun dankbaarheid en initiëren acties. Iedereen zet zich in om de wereld zoveel mogelijk door te laten draaien en wie het moeilijk heeft te helpen.

De nasleep

Mijn zorg gaat uit naar de nasleep van deze crisis; hoe gaat het straks verder met al deze mensen, met al deze families, als het virus onder controle is en we de draad van het gewone leven weer op gaan pakken? Mensen zijn flexibel en zullen hun veerkracht moeten tonen en velen zullen ook zeker in staat zijn om deze periode met elkaar te verwerken en de draad weer op te pakken. Maar er zal ook langdurige of zelfs blijvende schade zijn.

Hoe zal het bijvoorbeeld gaan met patiënten en families na een lange periode op een Intensive Care? Uit wetenschappelijk onderzoek weten we dat veel mensen na zo’n lange periode van beademing veel lichamelijke en psychische klachten houden, ook of juist als ze weer thuis zijn. En tegelijkertijd weten we dat het ook met familieleden rondom deze patiënten vaak niet goed gaat; zij hebben meer dan gemiddeld last somberheid, angst en ook symptomen van PTSS.

Daarnaast moeten we letten op families die iemand hebben verloren zonder dat zij afscheid hebben kunnen nemen en zonder dat zij aanwezig konden zijn in de laatste fase van het leven van hun geliefde. Kunnen zij dit verlies verwerken of zal dit leiden tot een veel moeizamere en complexe rouwverwerking?

Hoop

Ondanks deze zorgen heb ik ook hoop! Deze crisis doet ons denk ik, diepgaand realiseren hoe groot en belangrijk de rol van familie rondom patiënten, cliënten en bewoners eigenlijk is. Deze crisis laat eens en te meer zien dat familie de basis is waar we op terugvallen in dit soort moeilijke tijden; patiënten, cliënten en bewoners hebben hun familie heel hard nodig!

Het is mijn hoop en verwachting dat deze bewustwording ons gaat helpen om ook na deze coronacrisis deze samenwerking met en ondersteuning van familie beter vorm te geven. Met gelijkwaardige samenwerking en optimale ondersteuning van families dienen we de patiënt, cliënt of bewoner en zijn familie.

Familiezorg

Hoop is echter niet genoeg! Juist vanwege de verwachte lange en intensieve nasleep voor veel mensen is het van het grootste belang dat verpleegkundigen, die ook in de nazorg een sleutelrol zullen hebben, gefaciliteerd worden om deze families te helpen herstellen. Het kenniskader van familie gerichte verpleegkunde biedt hiervoor hele goede handvatten.

Binnen de programmalijn Familiezorg denken we ondertussen na over wat we als lectoraat kunnen betekenen in de nasleep van de coronacrisis. Er was al het plan om mensen na een IC-opname met familiegesprekken te ondersteunen en onderzoek te doen naar de toegevoegde waarde en effectiviteit daarvan. Dat lijkt nu meer dan ooit relevant. We hopen dit na afloop van deze crisis te kunnen opstarten en te volgen met onderzoek.

Op dit moment is vanzelfsprekend alle inzet gericht op het bestrijden van het coronavirus. Maar de mensen wiens levens worden gered verdienen ook goede nazorg. De nasleep van deze crisis vereist ook dat we verpleegkundigen in staat stellen om families effectief te kunnen ondersteunen. Voor mij maakt deze crisis een ding heel erg duidelijk; ernstig ziek zijn betreft niet alleen de patiënt, ernstig ziek zijn heeft per definitie ook zijn weerslag op familie rondom de patiënt. Dat besef moeten we vasthouden, ook na deze corona crisis. Want dat besef hebben we heel hard nodig om ook na het overwinnen van deze coronacrisis alle grote uitdagingen in de gezondheidszorg aan te kunnen.

Dr. Marie Louise Luttik is verpleegkundige en lector Familiezorg, verbonden aan het lectoraat Verpleegkundige Diagnostiek, Academie voor Verpleegkunde, Hanzehogeschool Groningen. 

Voor reacties; m.l.a.luttik pl.hanze.nl

The corona virus; a family matter!

 
As a Professor in Family nursing, I work from the basic assumption that sickness and health are family matters: patients, clients, residents, and their families are inextricably connected. We define family as those people that the patient, client or resident sees as family members. The scientific knowledge frame of Family Nursing is, on the one hand, based on the fact that patients, clients and residents need their family to stay or become healthy and, on the other hand, the fact that when someone in the family falls ill, it affects the whole family.

That sickness and its prevention are family matters, becomes overwhelmingly clear in the current corona crisis. Troubling messages reach us from all directions and from all kinds of specific (mostly vulnerable) groups  in society.

Patients, clients, and residents miss their family and loved ones

Nursing home residents miss their partners and kids, who are not allowed to visit anymore. People with a mental disability  get upset because their father, mother, and siblings are not visiting anymore and they cannot grasp why.

Especially powerful and distressing are the stories of patients who have to face very bad news all alone, are admitted to an ICU, and are forced to say their goodbyes at the A&E department uncertain if they will see their loved ones again.

Families miss their loved one and are worried

To all these patients, clients, and residents belong families who miss their loved one and are worried, such as parents and family of children with a mental or psychiatric disability, who cannot visit their child for a long period of time. They are afraid that their child would get sick, and that they would be excluded from ventilation when it comes to the point where there has to be triage. Or the families of severely ill, maybe even dying patients, who cannot visit their loved one and may not even be able to say goodbye.

Families and family-relations under pressure

For many families that provide long-term and intensive care for a parent, partner or child, much, if not all, support is omitted in this crisis. Families who have a child in need of intensive care and supervision, now have to deal without external support, (medical) daycare, or special education and again have to provide 24/7 care for their child. Families who care for a father, mother, or partner with dementia or another serious illness also have to deal without daycare. And what about vulnerable families, whose children cannot go to school anymore or sometimes even go out of the house, and are therefore faced with their vulnerabilities in all force again? Think of families dealing with addiction, aggression, or domestic violence. There are children of separated ‘co-parents’, who after a week with one parent, are now rejected by the other parent because he or she ‘has no time’ or has to work at home. All these families and their relationships are, often again, under much pressure because of this situation.

Healthcare professionals

Healthcare workers, doctors, and nurses are going through a very intense and probably also very traumatic time. For example, an ICU nurse commented that “Many people die without family members present, or just one. The grief that accompanies these situations makes a big mental impression on nurses”. Hopefully they can count on a family who support and comfort them during this time.

Society at its best

On the bright side, we see a lot of beautiful initiatives that show that indeed, most people are good. Crises often lead to beautiful, new, and creative ideas; society shows itself from its best side, and there is a strong feeling of community and shared responsibility. Healthcare professionals work day and night, citizens show their gratefulness and initiate actions. Everyone is committed to keeping things going and caring for those in trouble.

The aftermath

I worry about the aftermath of this crisis; how will things go for these people, for all these families, when the virus is under control and we can pick up normal life again? People are flexible and will have to show resilience, and many of them will surely be capable of processing this period together and getting back to normal life. However, there will also be long-term, or even permanent, damage.

For example, how will patients and families cope after a long period at the ICU? Scientific research shows that after a longer period on life support, patients often have persevering physical and psychological complaints, even, or especially, when they have returned to their home. At the same time, we know that also the families of these patients suffer; more than average they suffer from gloom, anxiety, and PTSD symptoms.

Furthermore, we need to keep an eye on families who have lost someone without being able to say goodbye and without being present in the last phase of their loved one’s life. Can these people process this loss, or will this lead to a far more painful and complex grieving process?

Hope

Despite these worries, I also have hope! I think this crisis makes us realize on a deep level how big and important the role of family around patients, clients and residents is. This crisis shows once more that family is the basis on which we rely in difficult times like this; patients, clients, and residents need their families very much!

I hope and expect that this realization will help us to better shape collaboration with and support of families, also after this corona crisis. With cooperation as equal partners and optimal support for families, we serve the patient, client, or resident, and their family.

Family Nursing

Hope, however, is not enough! Especially because of the expected long and intense aftermath for many people, it is essential that nurses, who will also have a key role in follow-up care, are facilitated in supporting these families’ recovery. The knowledge frame of Family Nursing offers a very good starting point.

In the Family Nursing programme, we think about how our research group can contribute in the aftermath of the corona crisis. There was already a plan for supporting people after an ICU admission with family conversations and to research their added value and effectiveness. This now seems more relevant than ever. We hope to start this project after the crisis and to follow it with research.

Evidently, at this moment all efforts are aimed at fighting the corona virus. But the people whose lives are saved deserve good follow-up care. The aftermath of this crisis also requires that we enable nurses to effectively support families. This crisis makes one thing very clear to me; being seriously ill does not only concern the patient, by definition being seriously ill also has repercussions on the family around the patient. We must maintain that awareness, even after this corona crisis. Because we really need that realization to be able to cope with all the major challenges in healthcare even after overcoming this corona crisis.

Dr. Marie Louise Luttik is a nurse and lecturer in Family Care, affiliated with the Nursing Diagnostics Research Group, Academy of Nursing, Hanze University of Applied Sciences

For responses; m.l.a.luttik@pl.hanze.nl