ELSI ONDERZOEKSTEAM

Kernteam

PI/Hoofd Prof. dr. Irene van Langen (klinische genetica)
Dr. Els Maeckelberghe (ethiek)
Prof. dr. Adelita Ranchor (psychologie)
Prof. dr. Anneke Lucassen (visiting professor/Bijtelhoogleraar, 2014-2016)
Dr. Erwin Birnie (economie, epidemiologie)
Dr. Mirjam Plantinga (economie, ethiek, sociologie)
Dr. Imke Christiaans (klinisch geneticus)

ELSI researchers

Reinder Broekstra (ethiek)
Karin Nieuwhof  (SPECIFO evaluation trial follow-up by a specialized cardiogenetic nurse)
Juliette Schuurmans, Joint PhD ELSI/CELS, (ELSI aspects of implementing preconception screening)
Jan Voorwinden (ELSI aspects of communication in genetic counselling)
Julia El Mecky, Joint PhD ELSI/CELS (ELSI aspects of next-generation sequencing and handling of incidental findings)
Nina van den Berg, junior onderzoeker (mogelijke maatschappelijke implicaties van brede dragerschapsscreening)
Lieke van den Heuvel, externe PhD/onderzoeker (familiecommunicatie bij erfelijke ziekten & implicaties van aanbod van brede dragerschapsscreening)

Fotos en profielen van het ELSI team

Overige betrokkenen ELSI programma

Prof. dr. Maarten van den Berg (cardiologie, cardiogenetica)
Prof. dr. Marjolein Berger (huisartsgeneeskunde)
Prof. dr. Rudolf de Boer (experimentele cardiologie, cardiogenetica)
Prof. dr. Nine Knoers (genetica, patiëntparticipatie, uitkomstmaten, ethiek)
Prof. dr. Conny van Ravenswaaij-Arts (klinisch geneticus, patiëntparticipatie)
Dr. Angela Fenwick (associate Professor in Medical Ethics and Education, CELS Southampton)
Dr. Kate Lyle (socioloog, CELS Southampton)
Dr. Paul van der Zwaag (klinisch geneticus, juridische aspecten)
Drs. Menno de Bree (ethicus UMCG, moreel beraad)
Tanya Halbersma-Konings, MSc (AIOS klinische Genetica, recontacting)
Wil Hoek (patiëntvertegenwoordiger genetica)

Samenwerkingsverbanden

• CELS onderzoekt de toepassing van ethiek en recht in de klinische praktijk. Anneke Lucassen, één van de teamleiders van CELS, was van 2014 tot 2016 Bijtelhoogleraar aan de Rijksuniversiteit Groningen. Inmiddels is Lucassen verbonden aan de afdeling Genetica van het UMCG. Onderdeel van de samenwerking met CELS is een programma met gezamenlijke promovendi. Juliette Schuurmans en Julia El Mecky zijn twee van deze gezamenlijke promovendi. http://www.southampton.ac.uk/cels/index.page
• Linköping University en de Universiteit Maastricht https://liu.se/en/research/a-feminist-analysis-of-medical-screening Het project ‘'Preconceptiescreening: ervaringen en overwegingen” is een samenwerkingsproject dat uitgevoerd wordt door de Linköping University, de Universiteit Maastricht en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Het project betreft een kwalitatief onderzoek naar de ervaringen en overwegingen van paren die een dragerschapstest hebben gedaan en naar de overwegingen van paren die besloten hebben de test niet te doen. Ook worden de huisartsen en andere betrokkenen bij de dragerschapstests in Nederland geïnterviewd. https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Afdelingen/Genetica/nieuws/Paginas/vervolgonderzoek-dragerschapstest.aspx
• Consortium dragerschapsscreening Nederland (Groningen ELSI / Amsterdam Genetica / Community Genetics (Henneman, Lakeman, Cornel) / Maastricht ethiek (Dondorp, Van der Hout, De Wert)
  https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/onderzoek-naar-preconceptionele-dragerschapsscreening-in-nederland-de-gevolgen-het-maatschappelijk/

Studenten

Daarnaast wordt het ELSI onderzoeksteam ondersteund door een groep van wisselende tijdelijke onderzoekers en stagiaires. Het onderzoeksteam is altijd op zoek naar enthousiaste studenten die onderzoek willen doen naar ELSI aspecten van genetica. In de afgelopen jaren hebben studenten met zeer verschillende achtergronden (geneeskunde, psychologie, Human Technology, Science, Business, and Policy, communicatiekunde) stage gelopen. Informeer voor mogelijkheden bij Dr. Mirjam Plantinga m.plantinga umcg.nl

Op dit moment zoeken we een enthousiaste student, die tijdens een stage voor zijn of haar afstuderen, scriptie of masterthese onderzoek gaat doen naar de vorm en inhoud van genetische counseling en of dit (nog) voldoende aansluit bij de behoefte van patiënten. Voor meer informatie kun je op de vacature op de UMCG-site kijken.