Hoe vormen mensen een mening over big data?

Onderwijs op maat en individuele gezondheidsadviezen: zo maar een paar voordelen van big data. Maar hoe overtuig je mensen er eigenlijk van dat big data waardevol is? Om antwoord op deze vraag te geven, is het relevant om de aspecten te kennen die een rol spelen bij de keuze om informatie wel of niet te delen. Reinder Broekstra, promovendus bij de Faculteit Medische Wetenschappen aan de Rijksuniversiteit Groningen (RUG), doet hier in samenwerking met IBM onderzoek naar.

Wat wordt er eigenlijk bedoeld met big data? Broekstra: ‘Binnen dit project staat big data voor een enorme hoeveelheid gegevens die organisaties verzamelen.’ Een voorbeeld van zo’n organisatie is de biobank Lifelines. Zij verzamelt medische gegevens om inzicht te krijgen in het verloop van chronische ziekten. ‘De informatie die uit dit soort onderzoeken naar voren komt, biedt voordelen aan individuen maar ook aan de gehele maatschappij. Zo streeft Lifelines ernaar om mensen in de toekomst gezonder oud te laten worden.’ Toch is het voor mensen niet vanzelfsprekend om informatie te delen. Binnen ons onderzoeksteam onderzoeken we daarom de perceptie van mensen als het gaat om big data. Wat vinden ze van big data? En waarom delen ze gegevens wel of juist niet?’

Verzamelen van beweegredenen
‘We richten ons in dit onderzoek onder andere op de medische gegevensverzameling van Lifelines. Zo hebben we interviews afgenomen onder deelnemers, niet-deelnemers en mensen die zijn gestopt met deelname aan Lifelines’, vertelt Broekstra. ‘We hopen dat uit de interviews meer blijkt over de gevoelens van mensen bij big data. Hebben ze vertrouwen in de manier waarop bedrijven met hun persoonlijke gegevens omgaan? Vinden ze dat hun privacy gewaarborgd wordt? En ook: kennen ze eigenlijk de persoonlijke en maatschappelijke voordelen van big data?’ De uitkomsten worden gebruikt om enquêtes op te stellen. Deze worden vervolgens onder een nog grotere groep mensen afgenomen. ‘Hieruit zal blijken hoe mensen echt denken over het gebruik van big data door bedrijven. Bovendien maken we helder aan de bevolking wat de voor- en nadelen zijn van het bijdragen aan big data. Zo kunnen mensen een weloverwogen beslissing maken om persoonlijke gegevens wel of niet te delen.’

Handleiding voor bedrijven
‘Binnen dit project werken we ook samen met IBM. Dit is een leverancier van diensten voor de verzameling van grote hoeveelheden gegevens’, legt Broekstra uit. IBM doet ook onderzoek naar big data en hoe bedrijven daar mee om kunnen gaan. ‘Ik neem tijdelijk plaats in het onderzoeksteam van IBM. Zo kan ik hun onderzoeksresultaten vergelijken met die van de RUG. Bovendien willen we een handleiding bieden aan bedrijven die gebruikmaken van big data. De handleiding geeft weer hoe zij het beste met mensen om kunnen gaan die persoonlijke informatie delen. We geven bijvoorbeeld tips over hoe ze mensen op een zo objectief mogelijke wijze van informatie kunnen voorzien. Zo krijgen mensen ook geen verkeerd beeld van wat de bedrijven met hun persoonlijke informatie doen.’

Belichting van verschillende kanten
‘De grootschalige verzameling van gegevens en de analyses die bedrijven daarop loslaten, maakt dat je heel veel van iemand te weten kan komen’, vertelt Broekstra. Het onderzoek brengt daarom ook de eventuele dreigingen van big data voor de persoonlijke integriteit in kaart. ‘Zo onderzoeken we hoe Lifelines het beste om kan gaan met de verzamelde gegevens. Hierbij komt aan bod welke gegevens vertrouwelijk zijn en daarom wel of juist niet gedeeld mogen worden. Ook bekijken we of bepaalde informatie ook doorverkocht mag worden aan andere bedrijven.’ Verschillende kanten van big data worden dus belicht in dit onderzoek. ‘Zo weten zowel de bedrijven als de mensen die te maken hebben met big data waar ze aan toe zijn.’