Onderzoek naar vroegtijdig opsporen van beperking in horen én zien bij jonge kinderen gestart

Per 1 maart is Saskia Damen gestart met een nieuw onderzoek naar vroegtijdige opsporing van doofblindheid bij jonge kinderen. Bij doofblindheid gaat het om een beperking in zowel horen als ook zien. Damen is senior onderzoeker bij de Kentalis Academie en bijzonder hoogleraar Orthopedagogiek aan de Faculteit Gedrags- en Maatschappij Wetenschappen van de Rijksuniversiteit Groningen (RUG).

Beperkt horen én beperkt zien

Damen: ‘In 2005 liet een studie van Meuwese-Jongejeugd zien dat 5% van de mensen met een verstandelijke beperking in Nederland problemen had met horen én zien. Bij 88% van hen was dit niet bekend. Dat zegt al iets over het belang van ons onderzoek. Vanaf 1 maart onderzoeken we welke factoren de vroegtijdige opsporing van jonge kinderen (0-5 jaar) met een beperking in horen én zien (doofblindheid) belemmeren en bevorderen. Ook nemen we onder de loep welke factoren hun verwijzing naar gespecialiseerde programma's voor vroegbehandeling en de toelating tot deze programma's tegenhouden en vooruithelpen. Daarnaast onderzoeken we welke veelbelovende methoden er zijn om de vroegtijdige opsporing, verwijzing en toelating te verbeteren en welke daarvan het meest haalbaar zijn in Nederland. We gebruiken ook onderzoeksresultaten en goede voorbeelden uit andere landen en kijken hoe we die in Nederland kunnen toepassen.’  

Problematiek speelt wereldwijd

Damen denkt al jarenlang na over het probleem dat doofblindheid wereldwijd vaak niet op tijd wordt herkend. ‘Ook in Nederland zien we nog steeds jongeren en volwassenen, waarbij hun doofblindheid niet is opgemerkt. Daardoor krijgen zij niet de juiste zorg of het juiste onderwijs. Jongeren of volwassenen komen bijvoorbeeld terecht in instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. Een omgeving waar ze geen aangepaste begeleiding of ondersteuning krijgen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een aangepast communicatiesysteem. Als in zo’n instelling op een bepaald moment nader onderzoek wordt gedaan naar zintuiglijke beperkingen en advies wordt gevraagd aan experts op dit gebied, blijkt vaak dat er cliënten zijn met doofblindheid die wel degelijk tactiele gebaren (hierbij worden de gebaren gevoeld met de handen) kunnen leren. Dan zien we dat er wel communicatie op gang komt, zelfs op latere leeftijd.’

Onnodige achterstand voorkomen

De resultaten van het onderzoek van Damen moeten onnodige achterstanden op alle terreinen van de ontwikkeling in de toekomst voorkomen. Daarbij moet gedacht worden aan deprivatie (tekort aan zintuigelijke ervaringen), sociale isolatie en emotionele- en gedragsproblemen. Ook kunnen de uitkomsten van het onderzoek leiden tot minder stress en handelingsverlegenheid bij ouders, begeleiders en leerkrachten. ‘Ondersteuning op maat is essentieel voor personen met doofblindheid. Dat wordt door het Europees Parlement ook gezien als een recht van elk individu met een beperking in horen en zien.’

Wat verwacht je aan resultaat te behalen? 

‘In dit project kijken we naar factoren die ervoor kunnen zorgen dat zoveel mogelijk kinderen met een beperking in horen én zien de juiste en passende vorm van zorg en ondersteuning in onderwijs krijgen. We denken dat voor deze doelgroep de hele vroegtijdige opsporing, verwijzing en toeleiding moet verbeteren in Nederland. Daar leveren we via het onderzoek een concreet actieplan voor op. Bovendien denken we dat de kennis die we in het onderzoek opdoen en het actieplan dat we opleveren ook relevant kunnen zijn voor andere landen.’

 Samenwerkingspartners 

Damen werkt samen in een werkgroep Intervention Mapping (IM), die bestaat uit vertegenwoordigers van meerdere partnerorganisaties. IM bestaat uit een proces dat ontworpen is om systematisch problemen in de gezondheidszorg te beoordelen en veranderen met behulp van theoretisch en praktisch bewijs (Durk et al., 2017).

 Naast Kentalis en de RUG zijn dat het Nederlands Centrum voor Jeugdzorg (NCJ), GGD Groningen, UMCG-afdeling Revalidatie, Pento, Milo, Koninklijke Visio en het AJN, een platform voor jeugdartsen in Nederland. Als werkgroep krijgen we supervisie van prof. Rob Ruiter (Universiteit Maastricht). 

Voor dit onderzoek ontving Damen subsidie van ZonMW, vanuit het programma ’Expertisefunctie Zintuiglijk Gehandicapten’.  

Meer informatie

•  Saskia Damen
• Lees het volledige interview met Saskia Damen op de website van Kentalis