Essentiële aspecten van privacy en security in onderzoek

Schrijf een datamanagementplan voor het beheer van onderzoeksgegevens in je onderzoeksproject

Effectief beheer van onderzoeksgegevens is een essentieel onderdeel van wetenschappelijk onderzoek. Het maken van een research datamanagementplan (RDMP) zorgt ervoor dat je  verantwoord omgaat met persoonlijke en gevoelige informatie. Zo bescherm je jezelf tegen gegevensverlies en behoud je waardevolle wetenschappelijke kennis. Bovendien kan een goed RDMP je tijd en middelen besparen door fouten te voorkomen, anderen in staat te stellen je bevindingen te valideren en te repliceren, en toekomstig onderzoek met jouw gegevens te vergemakkelijken.

Leer hoe je een RDMP schrijft. Nog steeds niet overtuigd? Duik in deze data horrorverhalen voor inspiratie!

Gebruik RUG-tools voor het verzamelen, opslaan, publiceren, archiveren en delen van onderzoeksgegevens

Hoewel commerciële en/of gratis beschikbare oplossingen verleidelijk kunnen zijn, stellen ze vaak hun eigen belangen boven die van onderzoekers en participanten. Bovendien is het moeilijk om de integriteit, beschikbaarheid en bescherming van gegevens te garanderen.  

Sommige IT-oplossingen zijn essentieel voor onderzoek. Daarom heeft de RUG overeenkomsten met verschillende bedrijven. Hun tooling kan door onderzoekers worden gebruikt omdat in de licenties beveiligingsmaatregelen en ook back-upbeleid en een protocol voor gegevensherstel zijn gewaarborgd. 

Bekijk de verschillende oplossingen die de RUG biedt voor het werken met je gegevens in verschillende onderzoeksfasen en gebruik de RUG-softwarezoeker voor een overzicht van de software die beschikbaar is voor alle RUG-onderzoekers. Als de software die je nodig hebt niet in de lijst staat, volg dan het officiële aanvraagproces voor software.

Maak formele afspraken wanneer je samenwerkt of onderzoeksgegevens deelt met externe partijen

Onderzoek vereist vaak samenwerking of het delen van gegevens met externe partijen. Om intellectueel eigendom veilig te stellen en onderzoeksgegevens te beschermen, is het essentieel om samenwerkingsovereenkomsten op te stellen. Deze overeenkomsten beschrijven de voorwaarden en verantwoordelijkheden voor toegang, gebruik en geheimhouding. 

Neem contact op met de P&S-coördinator van je faculteit voor hulp bij het bepalen van welke overeenkomsten nodig zijn voor jouw onderzoek met persoonsgegevens en voor meer informatie over het opstellen van de overeenkomsten.

Bescherm je participanten en hun persoonsgegevens door te voldoen aan de vereisten van de AVG

Persoonsgegevens zijn meer dan alleen de naam en contactgegevens van je participanten. Persoonsgegevens zijn alle gegevens die kunnen worden gebruikt om een specifiek persoon te identificeren, en kunnen dus ook variabelen zoals leeftijd, beroep en burgerlijke staat zijn.

Doe je onderzoek met participanten? Zorg dan dat je op de hoogte bent van de basisprincipes van de AVG. Informeer jezelf over essentiële concepten van de AVG en volg het webinar 'Introductie privacy in onderzoek' van het DCC. 

Vraag toestemming en wees transparant met je participanten

Voor een betrouwbare samenwerking met je participanten is het van cruciaal belang om ervoor te zorgen dat zij voordat ze besluiten deel te nemen volledig op de hoogte zijn van de aard van je onderzoek, de mogelijke risico's en hun rechten.

Je hoeft het wiel niet opnieuw uit te vinden! Bekijk faculteitsspecifieke informatie over procedures en sjablonen voor informed consent (toestemming) zodat je voldoet aan zowel ethische als juridische overwegingen. Op de website van het DCC vind je algemene richtlijnen voor het krijgen van informed consent.

Plan het hergebruik van je onderzoeksgegevens

Het delen en faciliteren van hergebruik van onderzoeksdata bevordert kennisontwikkeling die veel verder gaat dan je oorspronkelijke onderzoek. Het is belangrijk om in een vroeg stadium van je onderzoek een duidelijk plan op te stellen voor het hergebruik van je gegevens en dit op te nemen in je RDMP. Definieer wanneer, hoe en voor welke doeleinden je gegevens hergebruikt kunnen worden, spreek deze gebruiksvoorwaarden af met je dataleveranciers en vraag toestemming voor hergebruik aan je participanten.

Het gebruik van vertrouwde repositories, zoals DataverseNL helpt je om de vindbaarheid, betrouwbaarheid, lange termijn toegankelijkheid en integriteit van je data te behouden.

Verzamel niet meer gegevens dan strikt noodzakelijk. Vernietig onnodige gegevens zo snel mogelijk

Door je onderzoeksproject zorgvuldig te ontwerpen, kun je de impact van mogelijke datalekken aanzienlijk beperken. Doe aan dataminimalisatie: verzamel alleen de essentiële gegevens, vermijd onnodige details en houd rekening met gegevens die mogelijk onbedoeld worden verzameld via je onderzoeksmethoden.

Neem maatregelen om je participanten en hun gegevens te beschermen, zoals pseudonimiserings- en anonimiseringstechnieken

Om de belangen van je participanten te beschermen, kun je technieken overwegen zoals het maskeren, manipuleren of verwijderen van persoonsgegevens. Dit proces, ook wel bekend als de-identificatie, maakt het moeilijker om individuen te identificeren.

• Pseudonimisering: Hoewel directe kenmerken worden verwijderd, kunnen gepseudonimiseerde datasets nog steeds worden gekoppeld aan individuen, bijvoorbeeld door gebruik te maken van een sleutelbestand. Dit betekent dat er nog steeds een risico is op heridentificatie, ook al is dit moeilijker.

• Anonimiseren: Het zodanig veranderen van gegevens dat directe of indirecte identificatie onmogelijk is. Hierbij gaat het om onomkeerbare veranderingen die het onmogelijk maken om de gegevens terug te koppelen naar specifieke individuen.

Door de-identificatietechnieken in je onderzoek te gebruiken, kun je de impact van datalekken aanzienlijk verminderen en het welzijn van je participanten garanderen.

Beheer en controleer strikt de toegang tot je onderzoeksgegevens

Toegangsbeheer maakt gecontroleerd delen van gegevens en verantwoord samenwerken tussen onderzoekers en studenten mogelijk. Door de juiste toegangscontroles te gebruiken, kun je effectiever samenwerken en toch de betrouwbaarheid en integriteit van de gegevens beschermen.

Maak een overzicht van alle teamleden die toegang hebben tot je onderzoeksgegevens en welke rechten ze hebben. Zorg ervoor dat je dit overzicht regelmatig controleert en up-to-date houdt. 

Archiveer je onderzoeksgegevens in het RDMS of de Y-schijf

Archivering van onderzoeksgegevens zorgt voor langdurige opslag en toegankelijkheid, waardoor verificatie en hergebruik mogelijk worden terwijl de integriteit en veiligheid van de gegevens behouden blijft. De RUG faciliteert verantwoorde archivering van onderzoeksdata via het research data managementsysteem (RDMS)  en de Y-schijf.

Bekijk het databeleid van je faculteit en zorg ervoor dat je je gegevens in overeenstemming met dit beleid  archiveert.

Verstrek onderzoeksgegevens zo open mogelijk, maar zo gesloten als nodig aan de uitgevers

Uitgevers kun je soms onder druk zetten om je gegevens openlijk te delen, maar het is belangrijk om te erkennen dat beperkte toegang soms noodzakelijk is. Hoewel veel datasets openlijk gedeeld kunnen worden, vragen bepaalde situaties om beperkte toegang, waarbij gegevens alleen gedeeld mogen worden onder duidelijk gedefinieerde voorwaarden. Volgens de FAIR-principes is het doel om gegevens 'zo open mogelijk en zo gesloten als nodig' te maken, waarbij een balans wordt gevonden tussen transparantie en de bescherming van gevoelige informatie.

Wees kritisch bij het gebruik van AI tijdens je onderzoek

AI kan je tijd en geld besparen en je onderzoeksresultaten verbeteren. Vergeet echter niet dat er nog veel ethische, wetenschappelijke en security uitdagingen zijn met AI. 

Voer niet zomaar - zonder een zorgvuldige afweging - gegevens in AI-systemen. Naast het beschermen van persoonsgegevens is het belangrijk om het intellectuele eigendom van je onderzoek te waarborgen zodat waardevolle inzichten en innovaties niet in de verkeerde handen vallen en misbruikt kunnen worden of tot onbedoelde gevolgen kunnen leiden.

Maak jezelf vertrouwd met de grondbeginselen van generatieve AI en schrijf je in voor de e-learning “Critical AI Literacy Module” om een beter inzicht te krijgen. Door op verantwoorde wijze met AI om te gaan, kun je het volledige potentieel ervan benutten en tegelijkertijd ethisch en gedegen onderzoek waarborgen.