Ontregeld en onzeker: UMCG-onderzoek geeft inzicht in gevolgen post-COVID

Mensen met post-COVID ervaren levensveranderende beperkingen. Ze zijn mentaal en fysiek ontregeld, ervaren veel onzekerheid en de impact op hun dagelijks leven is groot. Dit blijkt uit onderzoek van het UMCG naar de persoonlijke en maatschappelijke gevolgen van post-COVID.

‘Een alles ontwrichtende ziekte, die mijn leven tot stilstand bracht.’ Zo omschrijft Michiel Bal (47) uit Groningen post-COVID. In september 2020 kreeg hij corona. Het was het begin van een turbulente periode. ‘Ik werd maar niet beter, lag maandenlang op bed en kon bijna niets meer doen. En dat terwijl ik altijd fit en actief was. Onvoorstelbaar.’ Na een lang traject van revalideren en stap voor stap opbouwen, is Michiel inmiddels grotendeels hersteld. Helemaal de oude is hij echter nog niet. ‘Ik ben nu bezig om alles wat er gebeurd is een plek te geven. Dat kost tijd.’

1 op de 8 houdt klachten

Het verhaal van Michiel Bal is exemplarisch voor veel mensen die post-COVID hebben. Waar Michiel hersteld is en weer aan het werk kan, geldt voor velen dat zij voor altijd klachten zullen blijven houden en soms niet meer aan het werk kunnen. Eerder bleek uit onderzoek van het UMCG al dat 1 op de 8 Nederlanders langdurig klachten houdt na COVID-19 diagnose. In de afgelopen maanden zijn diepte-interviews gehouden met patiënten met post-COVID en is samen met data van Lifelines nader onderzoek gedaan naar de impact en gevolgen van post-Covid. Donderdag 13 april werden de uitkomsten hiervan in het UMCG gepresenteerd.

Persoonlijke en maatschappelijke impact

De onderzoeken geven vooral inzicht in persoonlijke gevolgen en de maatschappelijke impact van post-COVID. Over de oorzaken van het ontstaan van post-COVID is nog weinig bekend. ‘Zowel patiënten als zorgverleners ervaren de zorg voor mensen met post-COVID als een zoektocht’, vertelt UMCG-onderzoeker Jeanet Landsman, die met patiënten en zorgverleners een handreiking ontwikkelde voor een zorgpad voor post-COVID patiënten. Hierin leg je vast welke zorgverlener wat doet, wanneer en waarom.

Belangrijke rol voor huisarts

Landsman ziet een belangrijke rol voor de huisarts: ‘Het is belangrijk patiënten de juiste informatie te geven en te ondersteunen, het liefst in de eerste lijn. Bijvoorbeeld dat ze via de huisarts naar een fysiotherapeut, ergotherapeut, diëtist of een psycholoog worden verwezen. Met een huisarts die goed meedenkt en die contact met je houdt, kun je heel veel winnen. Verder is het belangrijk om niet over iemands grenzen te gaan bij het opbouwen van belastbaarheid en om eerlijk te zijn tegen de patiënt over het feit dat we nog niet alles weten over de ziekte.’

Post-COVID verandert je leven

De onderzoekers hebben via interviews met patiënten de persoonlijke gevolgen van post-COVID en hun ervaringen in de zorg in kaart gebracht. UMCG-onderzoeker Manna Alma: ‘Mensen ervaren klachten op verschillende gebieden, zowel mentaal als fysiek. Ze omschrijven het als ontregeling, verstoring, disregulatie, een combinatie van heel veel blijvende klachten, en iets wat in je hele lijf zit. De invloed op hun leven is alomvattend en levensveranderend.’

Grote onzekerheid

Veel mensen met post-COVID zijn onzeker. Alma: ‘Voor sommigen komt dit doordat ze nog wachten op verdere onderzoeken of de start van een behandeling. Voor anderen heeft de onzekerheid te maken met het niet kunnen vinden van een aantoonbare, onderliggende oorzaak van hun klachten. Mensen vinden het lastig dat er zoveel onduidelijkheid is over het verloop en het herstel van hun klachten. Het herstel gaat vaak langzaam en dit zorgt voor veel onzekerheid en zorgen over de toekomst. Het is voor velen ook moeilijk dat er geen duidelijk eindpunt is.’

Impact op werk: minder productief dan voorheen

Voor mensen met post-COVID is de impact op hun werk groot. Volgens onderzoekers Sandra Brouwer en Sander van Zon verzuimt bijna 1 op de 6 werknemers langer dan 1 jaar. Gemiddeld kost een maand verzuim de werkgever 3.285 euro per persoon. Daarnaast ontdekten de onderzoekers dat meer dan 20% van de patiënten met post-COVID werkt met klachten. Ze zijn gemiddeld 22 procent minder productief dan normaal, wat de werkgever gemiddeld 578 euro per maand kost. Voor deze groep werknemers geldt ook dat ze een verhoogd risico hebben om alsnog uit te vallen. Volgens de onderzoekers betekent dit niet alleen hoge kosten voor de werkgever. Ook voor de patiënten kan het grote maatschappelijke gevolgen hebben, zowel financieel als voor hun welbevinden.

Rol werkgever

Bijna driekwart van de patiënten met post-COVID geeft aan dat ze steun hebben ervaren van hun werkgever bij hun terugkeer naar het werk. Eventuele aanpassingen aan het werk zijn echter vooral kortetermijnoplossingen; het gaat daarbij om aanpassingen van hun werk door minder taken, minder uren of een flexibeler werkschema. Brouwer: ‘Werkgevers richten zich eerst vooral op kortetermijnoplossingen. Maar als de klachten aanhouden en er sprake is van blijvende beperkingen in het functioneren vraagt dit van werkgevers meer creatieve oplossingen om het werk duurzaam passend te maken.’

Meer zorg nodig en hogere zorgkosten

Patiënten met post-COVID hebben meer zorg nodig. Zij gaan vaker naar een fysiotherapeut, huisarts en longarts dan mensen die na een COVID-infectie weer herstelden. Zo gaan ze ongeveer vijf keer zo vaak naar de huisarts. Ook maken ze vaak gebruik van thuiszorg en krijgen ze veel mantelzorg van familie en vrienden. Volgens onderzoeker Thea van Asselt zijn hun zorgkosten daardoor aanmerkelijk hoger: ‘Zij gebruiken jaarlijks gemiddeld voor 1.125 euro per persoon aan zorg. Daar zijn kosten voor geneesmiddelen nog niet bij inbegrepen. Dit bedrag is ruim vier keer zo hoog als van mensen zonder COVID en twee keer zo hoog als van mensen die zijn hersteld na COVID. Er zijn dan ook patiënten die aangeven dat ze deze zorgkosten bovenop de zorgpremie niet meer kunnen betalen.’

Pratenovergezondheid.nl

De website pratenovergezondheid.nl biedt voor patiënten en hun familie een plek waar zij ervaringen vinden van mensen in dezelfde omstandigheid als zijzelf. De website geeft herkenbare en betrouwbare informatie over ervaringen met ziekte, gezondheid en zorg. Zowel patiënten als mantelzorgers komen aan het woord. Het geeft hen lotgenotencontact. Vanaf nu is hier ook een module beschikbaar voor ervaringen over post-COVID.

Vervolgstappen

Volgens onderzoeksleider Judith Rosmalen gaat het onderzoek naar de gevolgen van post-COVID door. ‘Ik hoop dat we via onderzoek meer te weten kunnen komen over het ontstaan van post-COVID. Wij hebben hiervoor een Europese subsidie gekregen om het onderzoek naar de mechanismes van post-COVID voort te zetten.’ Ander vervolgonderzoek richt zich op het bundelen van nieuwe kennis en ervaringen in een landelijk netwerk en verdere ontwikkeling van zorgpaden in de regio’s.

Lees hier meer over de achtergronden en resultaten van het onderzoek.