Meer kennis, minder stigma

Chronische vermoeidheid, prikkelbaredarmsyndroom, aanhoudende spierpijnen – het zijn voorbeelden van klachten waar meestal geen lichamelijke oorzaak voor wordt gevonden. Als gevolg krijgen zulke klachten snel het label ‘psychisch’. Onterecht, zegt hoogleraar Psychosomatiek Judith Rosmalen. Zij doet onderzoek naar het ontstaan, het voorkomen en de behandeling van onbegrepen klachten, waarbij ze ook enkele hardnekkige vooroordelen wil bestrijden.

Tekst: Nynke Broersma, afd. Communicatie / Foto's: Elmer Spaargaren

Lady Gaga

Zangeres Lady Gaga stelde een paar jaar geleden haar Europese tour uit wegens chronische pijn. In een documentaire vertelt ze dat ze lijdt aan fibromyalgie, waardoor ze last heeft van aanhoudende spierpijnen en vermoeidheid van onbekende oorzaak. Fibromyalgie is een voorbeeld van Somatisch Onvoldoende Verklaarde Klachten (SOLK) – klachten die langer dan enkele weken duren en waarvoor tijdens diagnostisch onderzoek geen afwijking wordt gevonden die de klachten voldoende verklaart.

Kritiek

Op social media kreeg Lady Gaga veel kritiek over zich heen. Ze zou te dramatisch doen, het zich inbeelden en klachten voorwenden. Zulke reacties krijgen mensen onverklaarde klachten vaker, zegt Rosmalen, die veel onderzoek doet naar SOLK. ‘Er wordt vaak aangenomen dat als er geen afwijking gevonden wordt, het allemaal wel mee zal vallen.’ Maar uit eerder onderzoek van de hoogleraar is gebleken dat de mate van lijden even groot is bij soortgelijke onbegrepen en begrepen klachten. ‘Mensen met fibromyalgie, bijvoorbeeld, hebben net zoveel klachten als iemand met reumatoïde artritis. Ze verdienen evenveel begrip en goede zorg.’

Tussen de oren

Als er lichamelijk niks gevonden kan worden, dan is een probleem toch gewoon psychisch? Dat is volgens Rosmalen een onterechte aanname. ‘Alle SOLK-patiënten kunnen verhalen vertellen van zorgverleners of naasten die suggereerden dat het tussen de oren zit. Maar ik vind het fout dat als we geen lichamelijke oorzaak kunnen vinden, we er dan maar vanuit gaan dat het psychisch is’.

Spelen psychische factoren dan helemaal geen rol bij onbegrepen klachten? Jawel, zegt Rosmalen, maar dat geldt bij alle aanhoudende klachten – duidelijke diagnose of niet. ‘Er is altijd een wisselwerking tussen lichamelijke en psychische aspecten. Daar is de grootste winst in te behalen: beseffen dat begrepen en onbegrepen klachten in dat opzicht helemaal niet zo verschillend zijn.’

Gevoeligheid in de kindertijd

Stel, je doet onderzoek naar maag-darmklachten. Je hebt deelnemers gevonden, neemt vragenlijsten en tests af. Maar als je afwijkingen vindt weet je nog niet of die de oorzaak, of juist het gevolg zijn van een ziekte. Om dat te onderzoeken moet je mensen over een langere periode volgen, zegt Rosmalen, beginnend als ze nog gezond zijn. Dit gebeurt bij zogeheten ‘epidemiologische cohorten’.

Rosmalen doet veel onderzoek binnen zo’n cohort met de naam TRacking Adolescents’ Individual Lives Survey (TRAILS), dat in 2001 begonnen is. De deelnemers, die bij de start 10-12 jaar waren, worden elke twee a drie jaar opnieuw onderzocht door middel van vragenlijsten, interviews en/of lichamelijke tests. ‘Daar hebben we al veel informatie uit kunnen halen. Bijvoorbeeld dat de meeste lichamelijke klachten minder worden in de adolescentie. Maar we hebben ook gezien dat er kinderen zijn die op 10-jarige leeftijd al veel klachten hebben en die ook houden, zo’n vijf procent’, zegt Rosmalen.

Kinderen van TRAILS-deelnemers

Nu Rosmalen weet dat zo’n vijf procent van de kinderen gevoelig blijft voor klachten, is de volgende stap inzicht krijgen in hoe dit kan. En is er iets wat we al vroeg in een leven kunnen doen om gevoeligheid te voorkomen? Bijzonder is dat Rosmalen hiervoor de kinderen van TRAILS-deelnemers gaat onderzoeken, waar mogelijk al vanaf voor de geboorte. ‘Zo kunnen we kijken of er een verband is tussen de symptoomgevoeligheid van de ouders die we destijds hebben gemeten en die van hun kinderen, en welke gevolgen dat eventueel heeft’.

Social media, een vloek en een zegen

Ze is zeker niet de enige wetenschapper op Twitter, maar Rosmalen is opvallend actief. Het kanaal blijkt voor haar zowel een vloek als een zegen. ‘Ik ben vertegenwoordiger van een veld waarmee patiënten soms slechte ervaringen hebben. Zeker op social media worden de begrijpelijke frustraties hierover af en toe naar mij geuit. Dat vind ik soms lastig, en het betekent ook dat ik mijn social media activiteiten regelmatig heroverweeg.’ Maar Twitter brengt haar ook veel: positieve reacties, kennisverspreiding, het bestrijden van vooroordelen, inzichten in patiëntervaringen. ‘Ik probeer me voor te houden dat ik ook op social media aanwezig ben voor de grote groep lezers en negeer de negativiteit. Dat lukt de ene dag beter dan de andere.’

De huisarts ondersteunen

Rosmalen doet veel onderzoek naar het ontstaan en verloop van klachten, maar ook naar mogelijke behandelingen. SOLK wordt voornamelijk door de huisarts behandeld, maar uit onderzoek blijkt dat ze dit vaak moeilijk vinden. Want hoe behandel je als er geen afwijking is gevonden? Rosmalen en collega’s hebben daarom de eHealth toolbox ‘Grip’ ontwikkeld, die huisartsen helpt bij diagnose, behandeling en begeleiding.

Uniek is dat ‘Grip’ een uitgebreid profiel samenstelt waar een zelfhulpbehandeling uitkomt die specifiek op de patiënt is afgestemd. ‘Zo’n geïndividualiseerde behandeling is essentieel, want bij elke patiënt spelen andere factoren een rol’, zegt Rosmalen. De oefeningen worden online aangeboden en worden ondersteund door behandeling van de POH-GGZ. Om de effectiviteit van ‘Grip’ te onderzoeken is Rosmalen nog op zoek naar huisartsenpraktijken die deel willen nemen. (Meer informatie onderaan dit artikel.)

Een Nederlands boegbeeld

Eén gegeven lijkt als een rode draad door Rosmalens werk te lopen: meer kennisverspreiding, minder stigma. En zo komen we weer even terug bij Lady Gaga. ‘Het is heel goed dat zij haar klachten zichtbaar maakt en bespreekt’, zegt Rosmalen. ’Ik hoop nog altijd dat er in Nederland ook iemand opstaat die zich als zichtbaar boegbeeld gaat inzetten voor mensen met onbegrepen klachten.’

Meer informatie

• Contact: Judith Rosmalen
• Vici-subsidie voor Rosmalens onderzoek naar symptoomgevoeligheid en de kindertijd.
• Huisartsenpraktijken die mee willen werken aan het onderzoek naar de effectiviteit van Grip kunnen vrijblijvend contact opnemen via info@gripopklachten.nl of via de website.