Onderzoekers moeten beter luisteren naar kinderen

Onderzoekers die medisch-wetenschappelijk onderzoek doen met kinderen moeten beter luisteren naar de behoeften van kinderen. Daar wordt het onderzoek beter van en daarmee de gezondheidszorg voor kinderen. Dat concludeert Malou Luchtenberg, arts-assistent Kindergeneeskunde en onderzoeker bij het Universitair Medisch Centrum Groningen. Op 20 januari 2021 promoveert ze aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen is belangrijk om de gezondheidszorg voor kinderen te verbeteren. Maar hoe kunnen we dat het beste doen? Vraag het aan de kinderen zelf, zegt Malou Luchtenberg: “Kinderen weten zelf het beste hoe zij ziekte en gezondheid ervaren en wat zij belangrijk vinden. Daarom zouden onderzoekers hen vanaf het prille begin bij hun onderzoek moeten betrekken zodat het beter aansluit op de wensen en behoeften van kinderen.”

Andere kinderen helpen

Luchtenberg onderzocht wat kinderen belangrijk vinden als ze meedoen aan onderzoek. Ze interviewde 23 kinderen in de leeftijd van 9 tot 18 jaar en vroeg hen naar hun ervaringen. “Kinderen vertelden dat ze graag mee willen doen aan onderzoek om andere kinderen in de toekomst te helpen, omdat ze er zelf beter van hopen te worden of om hun arts te helpen.” Voor kinderen is het heel belangrijk dat ze zich vertrouwd voelen met de onderzoeker, ontdekte Luchtenberg: “Daardoor voelen ze zich meer op hun gemak, durven ze vragen te stellen en kunnen ze beter beslissen of ze wel of niet mee willen doen met het onderzoek. Ze vinden het ook belangrijk om resultaten terug te horen zodat ze weten wat hun bijdrage is geweest.” Opvallend vindt ze dat kinderen willen laten zien dat ze niet alleen patiënt zijn, maar ook iemand die iets terug doet voor een ander.

Kinderen als medeonderzoekers

“We moeten kinderen niet beschouwen als kleine volwassenen, maar juist aansluiten bij hun perspectief”, aldus Luchtenberg. Daarom vroeg ze andere kinderen om haar medeonderzoekers te worden en haar te helpen bij het analyseren van de interviews op video. Ze merkte dat de kinderen dit erg leuk vonden omdat ze andere vaardigheden leerden dan op school, een bijdrage konden leveren aan onderzoek en gingen reflecteren op ziekte en gezondheid in hun eigen omgeving. Kinderen leggen meer de nadruk op details en brengen onderzoekers daardoor dichter bij wat voor hen belangrijk is, aldus Luchtenberg: “Ze kijken bijvoorbeeld heel anders naar de tips die andere kinderen geven aan onderzoekers. Zoals: maak het onderzoek leuker, zorg ervoor dat er in de wachtruimte iets te doen is. Als volwassene zie je daar de waarde misschien niet zo van in, maar voor een kind kan het bepalend zijn voor zijn keuze om de volgende keer wel of niet weer mee te doen met een onderzoek.”

Curriculum vitae

Malou Luchtenberg (1991, Amsterdam) studeerde Geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen en volgde extracurriculaire vakken aan de faculteit Rechtsgeleerdheid. Haar promotietraject doorliep ze naast haar studie (MD/PhD-traject). In 2019 behaalde ze haar artsenbul en won ze de UMCG Innovatieprijs voor haar idee om kinderen en jongeren als medeonderzoekers in te zetten bij medisch-wetenschappelijk onderzoek. De titel van haar proefschrift luidt: “A Network of Exchange: Towards the empowerment of children in medical research”. Momenteel werkt Luchtenberg als arts en onderzoeker in het Beatrix Kinderziekenhuis van het UMCG.