‘Gun dementerenden meer vrijheid hun sociale leven vorm te geven’

Thuiswonende ouderen met geheugenproblemen zijn buitengewoon vindingrijk om zelf controle te houden over hun activiteiten buitenshuis. Demografen Jodi Sturge en Mirjam Klaassens zijn onder de indruk. ‘Of deze mensen meer kunnen dan we denken? Nee, meer dan we hen tóéstaan. Het stigma van dementie is hun grootste probleem.’

Tekst: Riepko Buikema, Communicatie RUG, foto’s: Elmer Spaargaren

Tijdens het videogesprek met Jodi Sturge valt de verbinding meermaals weg. Keer op keer is het zoeken naar een nieuw begin. Waar waren we gebleven? Wat kreeg je nog mee? Zo staat het interview onbedoeld symbool voor de ouderen die ze bestudeert. Thuiswonenden van wie de vertrouwde mechanismen in het brein haperen.

De boodschap van de geboren Canadese (43) is echter niet te missen. Ze had het moeilijk tijdens de start van haar promotieonderzoek in Groningen. ‘Het grootste deel van de wetenschappelijke literatuur naar dementerenden is deprimerend. Kort door de bocht: je krijgt de diagnose en je leven is voorbij. Gekkenwerk.’

Optillen

Het contrast met haar vorige baan als succesvol manager in de hulpverlening is groot. In Vancouver waakte ze over tweeduizend kwetsbaren: daklozen, verslaafden, mensen met psychologische problemen, ouderen. ‘De groepen die de maatschappij vaak negeert.’ Maar altijd was er een sprankje hoop op verbetering, vertelt Sturge druk gebarend, alsof ze haar voormalige cliënten nog altijd wil omarmen, optillen. ‘Het was zoeken naar de juiste huisvesting, het juiste recept, de juiste dokter of de juiste opvang. Het hoefde niet perfect, maar ik híelp mensen.’

Geen verloren zaak

Een kennismaking met het werk van emeritus hoogleraar Myrra Vernooij-Dassen van het RadboudUMC veranderde alles. Op haar woonboot komt Sturge superlatieven tekort. ‘Haar werk is gericht op wat mensen wél kunnen, op hun capaciteiten. Geheugenproblemen zijn geen verloren zaak. Wanneer ouderen sociaal actief zijn, kan hun situatie zich stabiliseren of zelfs verbeteren. Het was zo inspirerend. Later als ik later groot ben, wil ik Myrra zijn. Zij heeft het vuur in mij weer aangewakkerd.’

Een stem geven

Die passie kan ze kwijt binnen het internationale COORDINATEs-project, bedoeld om meer inzicht te krijgen in de deelname aan de samenleving van thuiswonende ouderen met geheugenproblemen en dementie. Wat kunnen deze ouderen buitenshuis nog doen? Waar gaan ze naar toe, waar doen ze aan mee? Wie ontmoeten ze? Samen met collega’s onderzocht Sturge een kleine groep participanten via gps-trackers, wandelinterviews en verdiepende gesprekken.

Een van hen is Mirjam Klaassens (41): ‘Voorheen werden mensen met dementie vaak niet betrokken. Onderzoekers gingen vooral in gesprek met mantelzorgers, familie of verzorgenden. Wij kijken naar de kracht van ouderen zelf, naar hun strategieën om met geheugenproblemen om te gaan. Wij geven die groep een stem.’

Zeggenschap

Spannend is dat wel. Wat komt er uit zo’n interview, zeker als de geheugenproblemen al verder gevorderd zijn? Sturge: ‘Ik wil onze deelnemers behandelen als ieder ander. Mocht het niet lukken, geen probleem. Dan stoppen we. Het geeft hen zeggenschap en controle.’ Elf ouderen deden mee aan alle onderzoeksmethoden. ‘Het heeft heel goed uitgepakt, we bouwden echt een relatie op’, vertelt Klaassens. ‘Er was veel variëteit in de geheugenaandoeningen. Het was heel mooi om te zien hoe ieder zijn eigen strategie heeft om met beperkingen om te gaan. Bijvoorbeeld door te kiezen voor een route met een stoplicht in plaats van een drukke rotonde om zo beter te kunnen blijven meedoen.’

Vanzelfsprekend had ik ook mijn vooroordelen over ouderen, zegt Sturge. ‘Ik ben echt geraakt door de wilskracht van onze participanten. Door hun gevoel voor humor en geestdrift. Dan was het slecht weer en opperden we voorzichtig of we niet beter binnen konden blijven. Het antwoord: Wát zeg je? Natuurlijk gaan we wandelen!’

Kracht

Het leidt tot de belangrijkste aanbeveling van de twee onderzoekers: kijk naar de kracht van ouderen met geheugenproblemen, ga ze niet pamperen. Klaassens: ‘Zoek per individu naar de mogelijkheden. Blijven meedoen remt het verval. Als je fysieke en sociale deelname vanaf de beginfase stimuleert kunnen mensen langer thuis blijven wonen.’

Ja, dat kan lastig zijn voor familie of mantelzorgers. Misschien raken hun geliefde ouderen buiten de weg kwijt. Het vergt moed om ze te laten gaan. ‘Maar die zelfstandigheid kan zoveel zelfvertrouwen geven. Onze deelnemers zeiden: het lukt me wel. En als ik verdwaal, dan vraag ik wel iemand. Ook dat is weer een manier om met iemand anders in contact te komen.’

Dementievriendelijk

Het onderzoek van Sturge, Klaassens en collega’s toont aan dat de deelnemers voornamelijk in de directe woonomgeving zelfstandig aan sociale activiteiten meedoen. Hun bevindingen kunnen daardoor bijdragen aan het dementievriendelijk inrichten van de publieke ruimte en zorgcentra. Sturge heeft zelfs een deeltijdaanstelling bij een architectenbureau waar zij zorgconcepten juist met die blik bekijkt.

Sociale gezondheid

‘Ik zoek al mijn hele loopbaan naar mogelijkheden om de praktijk te verbeteren via mijn onderzoek. De meest praktische verandering die ik hoop te bereiken is dat een dokter voortaan bij elke ontmoeting vraagt naar de sociale gezondheid van een patiënt. Wat doe je om je sociaal betrokken te voelen? Welke positieve ontmoetingen heb je in het dagelijks leven? Ik heb gemerkt hoe waardevol het is om met ouderen te reflecteren op wat ze die week deden. In mijn proefschrift wil ik echt laten zien wat mensen met geheugenproblemen kunnen.’

Meer informatie

Het COORDINATEs project wordt gefinancierd door het Joint Programming Initiative More Years, Better Lives, waarvan ZonMw de Nederlandse partner is. Louise Meijering, hoogleraar Gezondheidsgeografie aan het Population Research Centre van de Faculteit Ruimtelijke Wetenschappen, is de hoofdonderzoeker van de Nederlandse tak van het onderzoek. Het project is een internationale samenwerking met Université Laval en University of Alberta in Canada, Dalarna University in Zweden, en technologiebedrijf Greybox.