Biliary atresia: neurodevelopment and quality of life

Impact van galgangatresie op het leven van kinderen en hun ouders

Galgangatresie is een ernstige leverziekte die optreedt bij baby’s in de eerste weken na de geboorte. Bij deze ziekte wordt gal vanuit de lever niet goed afgevoerd naar de darmen. Onbehandeld zorgt dit uiteindelijk voor leverfalen en vaak is een levertransplantatie noodzakelijk. In dit proefschrift onderzoekt Rodijk de impact van galgangatresie op het leven van kinderen.

Uit het onderzoek van Rodijk komt naar voren dat kinderen met galgangatresie achterlopen in hun ontwikkeling ten opzichte van gezonde leeftijdsgenootjes, met name wat betreft de motorische ontwikkeling. Kinderen rapporteren een lagere kwaliteit van leven en ouders, met name moeders, rapporteren angstklachten in de eerste jaren na de diagnose van hun kind.

Rodijk pleit voor de ontwikkeling van een neuropsychologische screening van patiënten met galgangatresie. Door deze screening kunnen artsen kwetsbare patiënten eerder in beeld krijgen en is persoonlijke begeleiding mogelijk. Rodijk vond dat het belangrijk is om de begeleiding vroeg te starten, zowel voor de kinderen als voor de ouders. Dit is niet alleen gunstig voor het welzijn van de patiënt en de ouders, maar kan ook een positief effect hebben op de neuropsychologische en emotionele ontwikkeling van de kinderen. Met deze maatregelen hoopt Rodijk dat kinderen met galgangatresie zo min mogelijk hinder ondervinden van hun ziekte.

Curriculum Vitae

Lyan Rodijk (1993) studeerde Geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen. Haar promotieonderzoek　vond　plaats bij de afdeling Kinderchirurgie van het GUIDE instituut van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Inmiddels is zij werkzaam als arts-assistent Kindergeneeskunde bij het Meander Medisch Centrum. De titel van haar proefschrift luidt: "Biliary atresia: neurodevelopment and quality of life".

Proefschrift: http://hdl.handle.net/11370/1ffcfbc9-c6a0-4f8f-9e85-b15aa5cead2c