Parents and children coping with epidermolysis bullosa

Ouders en kinderen die omgaan met epidermolysis bullosa

Epidermolysis Bullosa (EB) is een erfelijke, ongeneeslijke huidziekte die vaak de kwaliteit van leven van kinderen en hun ouders aantast. Vanwege de aard van de ziekte hebben kinderen met EB intensieve zorg nodig en zijn ze langdurig afhankelijk van hun ouders. Dit proefschrift van Petra Mauritz onderzoekt de kwaliteit van leven van kinderen met EB en hun ouders vanuit een dyadisch perspectief.

De resultaten van de studies lieten bij kinderen met EB en hun ouders een iets lagere kwaliteit van leven zien in vergelijking met hun gezonde leeftijdsgenoten. Hun emotionele welzijn was nauw verweven en gerelateerd aan verschillende copingstrategieën van zowel kinderen als ouders. Kinderen die bijvoorbeeld meer acceptatie van hun ziekte lieten zien, vertoonden ook een hoger niveau van sociaal en emotioneel functioneren. Pijn tijdens wondverzorging werd geassocieerd met angst en negatieve emoties bij zowel kinderen als ouders. Meer gebruik van afleiding en uitstel van wondverzorging door zowel kinderen als ouders werd geassocieerd met toegenomen pijn, jeuk of angst. Ouders van jongere kinderen of ouders die vaker en langduriger wondverzorging uitvoerden, leken meer belast te zijn.

Dit proefschrift toont aan dat de kwaliteit van leven van kinderen met EB en ouders wordt beïnvloed door de ziekte zelf, maar ook door de impact van EB en de copingstrategieën die ze bij elkaar waarnemen. Het ondersteunen van kinderen en ouders om samen  zo goed mogelijk om te gaan EB en in het bijzonder met wondverzorging, kan niet alleen kinderen veerkrachtiger maken en hun kwaliteit van leven  ten goede komen, maar ook de kwaliteit van leven van ouders verbeteren.

Proefschrift: https://hdl.handle.net/11370/256e437f-3478-4a11-9da4-ae5ac56fec3b