Decision making, outcomes and result disclosure in the field surrounding genetic counselling
| Promotie: | drs. J.S. Voorwinden |
| Wanneer: | 15 februari 2023 |
| Aanvang: | 14:30 |
| Promotors: | prof. dr. A.V. (Adelita) Ranchor, prof. dr. I.M. (Irene) van Langen |
| Waar: | Academiegebouw RUG |
| Faculteit: | Medische Wetenschappen / UMCG |
Genetische counseling onderzocht
Als patiënten een genetische aandoening blijken te hebben, worden ze hierover vaak voorgelicht door de behandelende arts. Om dit proces beter te begeleiden kunnen ziekenhuizen er ook voor kiezen om zogenoemde genetische counseling aan te bieden, waarbij een medisch genetisch expert de patiënt of hun familie informeert over de aandoening en ondersteunt bij eventueel verder onderzoek of vragen. Genetisch counseling is echter nog geen standaard proces, en daarom onderzocht Voorwinden in dit proefschrift de technieken, uitkomstmaten en procedures rondom genetisch counseling.
Allereerst bekeek Voorwinden welke factoren bepalen of paren met een kinderwens aan een dragerschapstest willen meedoen. Hieruit bleek dat ervaren voordelen en een positieve houding ten overstaan van de test het meeste invloed te hebben. Daarnaast onderzocht de promovendus de toepasbaarheid van de Genetic Counselling Outcome Scale (GCOS), die empowerment meet, en hij paste de vragenlijst aan zodat er verschillende facetten van empowerment mogelijk beter gemeten kunnen worden, maar dit moet nog wel verder getest moet worden.
Voorwinden analyseerde ook de cognitieve en affectieve uitkomsten bij 1479 mensen die genetische counseling ondergingen. Hieruit bleek dat de situatie voor veel mensen verbeterde; ze hadden een groter gevoel van empowerment, (persoonlijke) controle en soms ook minder angst. Dit kan nog verbeterd worden door gebruik te maken van zes profielen die Voorwinden heeft opgesteld, waarbij de adviesvragers zijn ingedeeld aan de hand van bepaalde kenmerken. Deze profielen maken meer gepersonaliseerde aanpak mogelijk. Tot slot ontwikkelde Voorwinden een keuzeprotocol voor het krijgen van een DNA-testresultaat, die mensen goed in staat bleek te stellen om te kiezen of ze de uitslag van DNA onderzoek per brief of op de poli willen vernemen.
Curriculum Vitae Jan Voorwinden
De titel van het proefschrift luidt: “Decision making, outcomes and result disclosure in the field surrounding genetic counselling.” Jan Voorwinden (1982) studeerde Psychologie aan de Universiteit van Amsterdam. Hij deed zijn promotieonderzoek bij het SHARE-instituut van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Inmiddels is hij werkzaam als klinisch psycholoog, onderzoeker en universitair docent aan de Universiteit Leiden.